18. november 2012.
Den dato husker Helle Malmberg tydeligt. Her var hun til samtale på jobcenteret. På dette tidspunkt i hendes liv havde hun 25 alarmer på sin telefon, der mindede hende om, hvad hun skulle. Én alarm skulle eksempelvis minde hende om at spise. Det var inden hun blev sendiagnosticeret med autisme.
Jeg har aldrig passet ind
Hvis Helle Malmberg fik valget, ville hun til enhver tid foretrække at skrive et speciale frem for at rydde op. Hun har en IQ et godt stykke over gennemsnittet og er stærk i eksempelvis mønstergenkendelse. Til gengæld har hun startet på først den ene, så den anden uddannelse og droppet ud igen. Hun har været sygemeldt, haft den ene stressnedtur efter den anden og i seks år været på kontanthjælp – uden at nogen opdagede, at der skulle være noget galt. Hvorfor vidste Helle i lang tid heller ikke.
Men da Helle Malmberg var 34 år, fik hun svar. Starten på den afklaring tog netop sin begyndelse på jobcenteret den 18. november 2012.
Her sad jeg overfor et tværfagligt team, hvori der blandt andet sad en psykolog. På vej ned til mødet, fortæller jeg min rådgiver, at jeg har de her 25 alarmer på min telefon.
Da Helle kom tilbage på jobcenteret tre måneder senere, havde hun fået en ny rådgiver.
Der var jeg så hamrende heldig, at hun havde autismeerfaring. Det var mit held. Hun kigger på mig og siger: “Helle der er kommet tre linjer tilbage fra psykologen”, og der står, at hvis du bliver ved med at gå ned med stress, så kan det måske være, at vi skal overveje, om du kan have aspergers-syndrom.
Så kiggede jeg på hende og sagde “Det har jeg i hvert fald ikke”. Så siger hun “det tror jeg heller ikke”. Det er bare, hvis du vil have afklaring på det, så ved jeg, hvem der skal udrede dig. Hun blev bare ved med at tale rundt om det på en autismevenlig måde og sagde, at jeg bare skulle ringe, hvis jeg ombestemte mig.
Helle gik alligevel hjem og snakkede med sine nærmeste og tog en test på nettet. Efter nogle dage ringede Helle alligevel til hendes nye rådgiver.
Så blev jeg henvist til udredning, hvor jeg kommer ind til en knaldhamrende dygtig psykiater, der siger de famøse ord: Alle har autistiske træk, men ved dig er jeg ikke i tvivl om, at det er et handicap.
Helles råd til dig, der er sendiagnosticeret:
- Du må gøre autismen på sin egen måde – ligesom man gør alt andet. Der er heller ikke kun én måde at være kvinde eller dansker på
- Du skal forsøge at acceptere egne styrker og grænser og åbne så meget op om dem, som du er tryg ved
- Find autistiske netværk, så du har nogle at spejle dig i
- Autister er ligeså forskellige som neurotypiske. Det er ikke autismen alene, der definerer hvem man er. Autismen påvirker vores sansning af verden, vores bearbejdning af sanseindtryk, vores tænkning og vores kommunikation. Derfor er det, efter min mening, altid definerende for hvem vi er, men ikke at forveksle med at det er det eneste, der definerer, hvem vi er
Speciale om kvinder sendiagnosticeret med autisme
Helle Malmbergs autisme kommer blandt andet til udtryk ved en enorm lydfølsomhed, som hun er blevet udredt for igennem regionens institutut for syn, hørelse og døvblindhed.
Hvis jeg går langs en trafikeret vej, kan jeg ikke skelne mine børns stemmer fra trafikken, fortæller Helle Malmberg.
Hendes lydfølsomhed gør blandt andet, at det kræver mere at skelne lyde fra hinanden. Da Helle fik ørepropper, gik hun fra at kunne gennemføre 45 minutters forelæsning til at kunne gennemføre 3 * 45 minutter.
Og så fik jeg et støjmasker, der sender støj ind i mine ører, der danner en barriere til omverdenen. Så kunne jeg lige pludselig tage to hele forelæsninger plus gruppearbejde og stadigvæk have overskud, når jeg kom hjem.
Øreapparatet har gjort den største forskel for Helle, men også erkendelsen af, at nonverbal kommunikation er en udfordring.
Jeg har en anden bevidsthed i dag om, at det udtrætter mig at være social, og at jeg ikke er forkert, fordi jeg ikke kan holde til at være social otte timer om dagen.
Helles egen historie og erfaring med at være sendiagnosticeret, gav hende inspiration til at skrive speciale om sendiagnosticerede kvinders identitetsdannelse, da hun skulle færdiggøre sin kandidat i sociologi.
Identitetsdannelsen hos sendiagnosticerede kvinder
Generelt fandt Helle, at der for det første ikke var specielt meget forskning, der havde beskæftiget sig med sendiagnosticerede neurodivergente kvinder. Hun fandt kun ét studie på verdensplan, der beskæftigede sig med kvinder 40+.
Der er flere andre studier, men de starter ofte ved 20+. For mig var det særlig interessant at arbejde med en aldersgruppe, der havde været igennem hele etableringsfasen med uddannelse og arbejdsmarked og først derefter bliver opdaget.
Derudover fandt Helle, at diagnosekriterierne baserer sig på mænd og drenge.
De sociale samspil er f.eks. anderledes mellem piger end hos drenge. Piger stiller sig ofte ved siden af en anden pige og kopierer hendes adfærd. Altså maskering. Derfor kommer vi piger og kvinder ofte til at blive overset. Så går man med den her “Jeg er lidt forkert, lidt mærkelig”. Det er skadeligt for ens selvopfattelse og for identitetsdannelsen, forklarer Helle.
Generelt var det et kendetegn for de sendiagnosticerede kvinder, Helle Malmberg interviewede, at de grundlæggende havde følt sig forkerte i det meste af deres liv. Men det afhang af forskellige faktorer. Eksempelvis om de havde været i sammenhænge, hvor de blev accepteret, som de var.
Det bliver jo sværere at kompensere, passe ind og maskere, som kompleksiteten stiger. Så hvor det måske går fint for en pige i folkeskolen, fordi hun kan snakke med om en konkret interesse, så er det sværere, som man skifter til ungdomsuddannelse og måske videregående uddannelse og arbejdsmarked, hvor rammerne bliver løsere og ens eget ansvar større.
Det var tit, når den sociale kompleksitet steg, at de sendiagnosticerede kvinder oplevede, at der opstod så stor belastning, at de ikke længere magtede at tilpasse sig. Hvor det for nogle var en lettelse at få en diagnose, var det for andre bare en ny udfordring.
Identitet har ikke nogen værdi, hvis den ikke anerkendes af andre. Når man sendiagnosticeres, kan det føles som at springe ud som homoseksuel, fordi man siger “jeg er en anden, end du troede” til ens nærmeste. Det er en proces, fordi man kan risikere, at ens nære og bekendte vil underkende din nye viden om dig selv – ved f.eks. at sige “ej, det kan jeg slet ikke få til at passe på dig”, forklarer Helle.
For Helle selv var det grundlæggende en lettelse, men også en proces at vænne sig til sin nye viden om sig selv.
Der poppede tit nogle af alle de episoder i mit liv op i min hukommelse, hvor jeg før tænkte, at jeg var underlig, så forstod jeg pludselig mig selv bedre. Jeg var ikke forkert eller asocial, men mine sanser blev angrebet. Jeg var ikke doven, jeg var fuldstændig udmattet.
Hvis du vil læse hele Helles Malmbergs speciale om identitetsdannelse hos sendiagnosticerede kvinder, finder du det her.
Du er måske også interesseret i:
- At læse om Lise Emilia, der som 30-årig fik en ADHD-diagnose
- At tilmelde dig et af vores kommende webinarer
- At gå på opdagelse i vores blogunivers
- Læs mere om Helle her