Sådan lyder pårørende-ekspert Rikke Struves helt korte definition af, hvad det vil sige at være pårørende. Og netop pårørende vil de fleste af os opleve at blive på et tidspunkt i vores liv. Alle vil opleve senfølger og 80 procent af os vil endda opleve at få belastningsreaktioner som stress, angst eller depression som følge af at være pårørende.
Rikke Struve
- Pårørende i over 40 år
- Mastercoach, mentor og facilitator
- Stifter af Futurecare og Pårørendeklubben, hvor hun blandt andet udgiver podcasten “Vi er alle pårørende”
– Senest, i marts 2020, blev jeg pårørende til vores ældste søn, der blev ramt af en hjerneblødning. Og det er faktisk første gang, jeg italesætter mig selv som pårørende. Det i sig selv er en lettelse, men jeg finder også ud af, at den mistrivsel jeg står i, er den samme hver gang, jeg har haft nogen, der har stået mig nær, der har stået i en livskrise, fortæller Rikke Struve.
Det gik op for hende, at der ikke er mange, der har fokus på de pårørende og deres (mis)trivsel. Patientorganisationer og sundhedsvæsenet har tilbud, men det er ofte faglig rådgivning i forhold til sygdom, hvilket er super godt. Det var bare ikke det, Rikke Struve søgte efter.
– Så derfor arbejder jeg i dag for, med og omkring pårørende på tværs af sygdomsgrupper og relationer. Jeg interesserer mig egentlig ikke for det, de er pårørende til, men hvordan de har det, så de ikke lander med belastningsreaktioner.
I dag arbejder Rikke Struve med pårørendepolitikker og uddanner pårørendementorer i sin virksomhed Futurecare. Her hjælper hun blandt andet organisationer med at implementere pårørendepolitikker, ligesom hun er stifter onlinefællesskabet Pårørendeklubben og er vært på podcasten “Vi er alle pårørende”.
Systemstress og konstruktiv tilgang
Hun ønsker fokus på de pårørende som en positiv og relevant ressource. Mange forældre til neurodivergente børn oplever en høj grad af det, Rikke Struve kalder “systemstress”.
– “Vi lander i systemstress, når vi oplever, at vores børn ikke passer ned i de kasser, systemet har. Lovgivningen har jo ikke fulgt med menneskers udvikling, og det gør, at den virker forældet. Og så bliver vi enormt frustrerede på de sagsbehandlere, der må forholde sig til lovgivningen”, forklarer Rikke Struve.
Men hvad kan man som pårørende gøre?
– “Først og fremmest huske på, at vi sidder overfor et andet menneske, der højst sandsynligt er presset af lovgivningen og økonomi. Så prøv at huske på, at mennesket ikke vil dig noget ondt, selvom det føles enormt frustrerende. Vil vi det anderledes, må vi gøre det anderledes.” og starte selv.
Rikke Struve har selv ofte stået i situationer, hvor hun som pårørende kunne have lyst til “at tage de røde boksehandsker på”, men:
– “så bruger jeg i stedet mine indre menneskerettigheder og italesætter mine ønsker. Jeg prøver at stille spørgsmål som “hvad er jeres tanke?”, “kan vi prøve at gøre det i fællesskab?” eller “skal vi prøve at afdække behovet?” – og så bagefter finde paragrafferne at sætte på. Mennesket før paragrafferne er fremtiden og flere kommuner arbejder allerede sådan.
Vi er alle pårørende
Da Rikkes Struves ældste søn skulle kæmpe sig tilbage fra sin hjerneblødning, hjalp det også Rikke at finde gode hjælpemidler. Rikkes søn har stor gavn af visuel struktur, ligesom han har programmer, der kan vende ordene rigtigt, fordi han har afasi.
– “Det giver mig en frihed som pårørende, fordi jeg så ikke er lige så belastet af at skulle hjælpe. Vi har tit en tendens til at tænke, at et hjælpemiddel kun gavner den og den her gruppe mennesker, men det gavner også ofte deres pårørende, fordi de bliver friere til at være et menneske tæt på – og det samme gælder fagpersonale, forklarer Rikke Struve.
Udover at opsøge relevante hjælpemidler, opfordrer hun også dig, der er pårørende til at finde positive fællesskaber.
– Find et sted, der giver dig god energi – det skal ikke være en brokkeklub. Det er derfor, jeg har stiftet Pårørendeklubben. Den er online, for mange af os kan ikke mødes fysisk, men derfor kan vi stadig mødes og bakke hinanden op.
For størstedelen af os vil blive pårørende en eller flere gange i vores liv.
– Selvom det kan føles som om, at du er helt alene i det, så er der andre, der har prøvet det før dig og kan hjælpe dig, understreger Rikke Struve.